วันที่ 21 ก.ค. ผู้สื่อข่าวเดินทางไปยังบ้านพักเลขที่ 96 ม.1 ต.บ้านควน อ.เมือง จ.ตรัง ซึ่งเป็นบ้านปูนชั้นเดียวอยู่ภายในสวนยางพารา เพื่อพบกับน้องปุย หรือ ด.ญ.นัฐนารี นิลบุญ วัย 2 ขวบ ที่กำลังใช้ชีวิตอย่างแสนทรมาน เนื่องจากป่วยเป็นโรคผิวหนัง คือ โรคผีเสื้อ ซึ่งอยู่ตระกูลเดียวกับโรคดักเเด้

ทำให้ผิวหนังมีลักษณะเป็นแผลพุพองเหมือนโดนน้ำร้อนลวกทั่วร่างกาย จนต้องพันแผลไว้ทั้งตัวเพื่อป้องกันการสัมผัสและการติดเชื้อ ส่วนนิ้วเท้าทั้งสองข้างของน้องปุย ล่าสุดติดกันหมดทั้ง 5 นิ้วแล้ว ผลจากการพันผ้าพันแผลไว้ตลอดเป็นเวลานาน ขณะที่ที่บริเวณตาด้านขวาเป็นฝ้าสีขาว

น.ส.นัฐราวดี บุญธรรม อายุ 22 ปี มารดาของน้องปุย กล่าวว่า หลังคลอดลูกสาววันแรกที่ ร.พ.หาดใหญ่ พบว่ามีแผลพุพองที่เท้าและแขนโดยไม่ทราบสาเหตุ หมอจึงให้ย้ายไปอยู่ห้องเด็กวิกฤตประมาณ 2 เดือน ภายหลังแจ้งมาว่า ลูกสาวป่วยเป็นโรคผีเสื้อ ซึ่งหมอบอกว่าโรคนี้ในตอนตั้งครรภ์ไม่สามารถตรวจเจอได้ หากมีลูกคนที่ 2 ก็อาจจะเป็นได้อีก

น.ส.นัฐราวดี กล่าวต่อว่า ก่อนหน้านี้ตนอยู่กับสามีที่ จ.สงขลา และเลิกรากันมา 1 เดือนแล้ว เพราะสามีไปมีภรรยาใหม่ จึงย้ายกลับมาอยู่ที่ จ.ตรัง บ้านเกิด ตอนนี้ตนไม่ได้ทำงานอะไรเลย เพราะต้องดูแลลูกสาวตลอดเวลา จึงต้องพึ่งนายปิ่น บุญธรรม อายุ 60 ปี ตาของน้องปุย และ น.ส.วรนุช เพชรอินทร์ อายุ 38 ปี ซึ่งเป็นยายของน้องปุย ซึ่งมีอาชีพรับจ้างกรีดยางพารา แต่ต้องนำรายได้มาดูแลคนในบ้านที่มีทั้งหมดถึง 5 คน

แม่ของน้องปุย กล่าวอีกว่า หมอบอกว่า โรคของน้องปุยไม่ได้เป็นโรคติดต่อ แต่เป็นโรคเกี่ยวกับพันธุกรรมในร่างกายที่ผิดปกติ ลักษณะคล้ายกับเซล์ที่สร้างผิวหนังชั้นนอกเกิดความผิดปกติ ทำให้ลูกสาวมีผิวบาง และไม่มีภูมิคุ้มกัน สำหรับแนวทางรักษานั้น หมอแนะนำให้ทำแผลเรื่อยๆ และพยายามอย่าให้ติดเชื้อ เพราะโรคนี้จะรักษาไม่หายขาด ต้องรอให้น้องปุยมีอายุมากขึ้น เซลล์ผิวหนังจะดีขึ้น แข็งแรงขึ้น แต่จะไม่เหมือนคนปกติ

“ตอนนี้ลูกสาวยังเดินไม่ได้ ต้องหัดพูด หัดคลาน หัดเดิน ซึ่งมีพัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติ ยิ่งหากวันไหนมีอากาศร้อน น้องปุยจะเป็นแผลได้ง่าย และมีอาการคันเยอะ ต้องใช้น้ำเกลือล้างตัวให้ตลอด แต่ยังดีที่ลูกสาวเป็นเด็กไม่ค่อยกวน มีร้องงอแงบ้างเวลาคัน หรือทำแผลเท่านั้น ยอมรับว่าลำบากมาก เนื่องจากไม่มีรายได้ ต้องซื้ออุปกรณ์ทำแผล นม แพมเพิร์ส และค่าใช้จ่ายในการเดินทางไปหาหมอที่ ร.พ.หาดใหญ่ เดือนละ 3 ครั้ง เฉพาะค่ารถในแต่ละครั้งไม่ต่ำกว่า 2,000 บาท และต้องเสียเงินถึงเดือนละถึง 20,000 บาท ในการพาบุตรสาวไปหาหมอ”

แม่ของน้องปุย กล่าวต่อว่า แม้จะมีหน่วยงานต่างๆ เข้ามาดูบ้าง แต่ก็ยังไม่ได้ดำเนินการช่วยเหลืออะไร แถมยังมีผู้แอบอ้างนำรูปของน้องปุย ไปโพสต์ขอความช่วยเหลือ แล้วใส่เป็นชื่อบัญชีของเขาเอง ทำให้เงินที่ผู้ใจบุญโอนมาให้ ไม่เคยได้รับถึงมือของตนเลย ซึ่งตนได้ไปแจ้งความกับเจ้าหน้าที่ตำรวจไว้เรียบร้อยแล้ว

สำหรับผู้ใจบุญที่จะต้องการช่วยเหลือน้องปุย สามารถโอนเงินเข้ามาได้ที่ธนาคารกรุงไทย เลขบัญชี 372-0-19923-1 ชื่อบัญชี น.ส.นัฐราวดี บุญธรรม

สุดสงสาร วอนช่วยหนูน้อย 2 ขวบ ป่วยโรคผีเสื้อ แผลพุพองทั่วร่าง